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中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目城市巡讲（黄石站）举行

通讯员 石云琼 梁依 黄石市中心医院 2024/05/27

　　5月26日，华中科技大学同济医学院附属同济医院主办、黄石市中心医院神经内科承办的“中国罕见病联盟重症肌无力(MG)标准化诊疗项目城市巡讲(湖北黄石站)”举行，来自黄石城区及大冶、阳新、黄冈、咸宁、鄂州、孝感等地100多位神经内科专家参加学术研讨。

　　湖北省医学会神经病学专业委员会主任委员朱遂强教授、黄石市中心医院副院长匡良洪致开幕辞，强调此次黄石站巡讲活动对提升黄石地区重症肌无力治疗标准化的重要性，勉励大家认真学习、共同参与，建设区域性诊治中心。

　　学术研讨期间，针对基层医院存在诊断不清、规范化治疗困难的现状，华中科技大学同济医学院附属同济医院卜碧涛教授、张旻教授分别作《重症肌无力危象前状态的诊断干预治疗建议》、《重症肌无力免疫治疗》专题讲座，华中科技大学同济医学院附属协和医院曹学兵教授作《重症肌无力规范化诊疗》的讲座，详细介绍了重症肌无力(MG)的病理生理学基础和发病机制，并从发病机制的各个环节入手，介绍了相应的治疗手段，包括一些新的治疗方法和研究进展，为基层医院的医生厘清了重症肌无力的诊断及规范诊疗思路。华中科技大学同济医学院附属同济医院李志军教授、桂梦翠教授就多年的诊治经验分别作《他克莫司在重症肌无力中的应用》和《艾加莫德治疗重症肌无力同济实践》的经验分享。黄石市中心医院青年专家张佳佳、董恩霖带来两例临床疑难病例供大家讨论，展现了医院在疑难复杂罕见疾病上的诊疗水平，获得与会专家的肯定。

　　重症肌无力(MG)作为一种影响神经——肌肉接头功能的自身免疫性疾病，患者可出现浑身肌肉疲乏无力，病情不加控制将导致患者死亡。中国的年发病率估计为0.68/100000，具有高复发率和低治疗依从性问题。中国罕见病联盟于2023年10月22日正式启动“重症肌无力标准化诊疗项目”，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准化水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。

　　黄石站巡讲活动的成功举行，让与会专家通过学术研讨收获满满。大家表示，要积极参与领航计划，规范重症肌无力的诊疗，建设规范化诊疗中心，造福黄石地区的百姓。